推 eses : 我大寶剛3歲,身上有不少咖啡牛奶斑,前陣子帶她去 06/27 10:27
→ eses : 小兒神經科檢察,醫生說斑的數量跟大小都符合,聽 06/27 10:27
→ eses : 完我也很傷心沒有給她一個健康的身體,醫生說只有 06/27 10:27
→ eses : 斑不一定就是神經纖維瘤,能做的也是觀察追蹤,洗 06/27 10:27
→ eses : 澡的時候看看有沒有硬塊,並請我帶她去眼科檢查, 06/27 10:27
→ eses : 眼科也是說定期追蹤,目前是個活潑健康的孩子,給 06/27 10:27
→ eses : 媽媽參考 06/27 10:27
推 dog2211520 : 我兒子也是大概接近一歲時打預防針醫生跟我說的, 06/27 11:01
→ dog2211520 : 數數大概也有4個左右,因為皮膚會隨著身體變長也會 06/27 11:01
→ dog2211520 : 跟著變大,就是留意他有沒有突然變大這樣。 06/27 11:01
→ dog2211520 : 當下知道的確會焦慮,但觀察到現在三歲了,就是個 06/27 11:01
→ dog2211520 : 健康活潑的孩子這樣,希望媽媽可以放寬心 06/27 11:01
推 jane630414 : 之前看到社團有媽咪分享也是說多觀察,後續也都很 06/27 11:24
→ jane630414 : 健康喔 06/27 11:25
推 hana2231 : 媽媽本人身上有一大片咖啡牛奶斑大概一個手掌大小 06/27 13:02
→ hana2231 : ,從小爸媽只說是胎記成長過程也一切正常,一直到 06/27 13:02
→ hana2231 : 生小孩帶去小兒科打針被醫生問才知道那是咖啡牛奶 06/27 13:02
→ hana2231 : 斑可能會有神經方面的問題…所以我真的覺得不用太 06/27 13:02
→ hana2231 : 擔心啦 06/27 13:02
推 jjoonnyy : 我小孩也有4~5個 也是健康的寶寶 06/27 13:30
推 onetti : 請問要觀察到幾歲?二寶有一個很大的(哭)。 06/27 13:54
推 onetti : 我查了很多資料,神經纖維瘤患者幾乎都有咖啡牛奶 06/27 13:56
→ onetti : 斑,但有咖啡牛奶斑的,大部分沒有神經纖維瘤。祝 06/27 13:56
→ onetti : 福大家的寶寶都健康~ 06/27 13:56
推 loveriver777: 別擔心喔,我們之前去看過長庚整外盧醫師的門診,他 06/27 13:58
→ loveriver777: 說有問題的斑塊會在兩歲後才開始出現。出生就有的是 06/27 13:58
→ loveriver777: 胎記。到時再觀察吧! 06/27 13:58
推 greensdream : 我小孩是兩歲半熱痙攣二次發作之後身上短時間內冒出 06/27 17:29
→ greensdream : 這些斑點,之前問一般小兒科醫師他們都沒在意連觀察 06/27 17:29
→ greensdream : 都沒講。 06/27 17:29
→ greensdream : 結果今年變成複雜性熱痙攣之後住院,住院期間咖啡牛 06/27 17:29
→ greensdream : 奶斑一直冒出來,隔一段都會多一些部位長,最近連臉 06/27 17:29
→ greensdream : 上跟嘴唇都長了好幾個,兒內分泌科醫師幫忙我孩子病 06/27 17:29
→ greensdream : 歷註記做記錄,然後說再觀察,小兒腦神內醫師是聽完 06/27 17:29
→ greensdream : 這個狀況開始加重癲癇用藥劑量,四月初出院之後,退 06/27 17:29
→ greensdream : 化的語言一直停滯沒什麼進步,一樣某些音發不出來, 06/27 17:29
→ greensdream : 現在每天吃活性葉酸說預防腦神經病變。 06/27 17:29
→ greensdream : 不好意思推文那麼長是希望給其他家長做提醒,如果身 06/27 17:29
→ greensdream : 上短時間內快速冒出來要趕快掛號請醫師診斷狀況,也 06/27 17:29
→ greensdream : 很謝謝之前發文的版友提醒了我,所以留記錄給要參考 06/27 17:29
→ greensdream : 這個狀況的家長,我們還在努力希望孩子平穩維持不要 06/27 17:29
→ greensdream : 惡化。 06/27 17:29
推 greensdream : 補充一下,住院期間醫生就有在做斑點記錄,也有告訴 06/27 17:32
→ greensdream : 我們有些基因異變的疾病也會有這個特徵(我孩子是單 06/27 17:32
→ greensdream : 點位基因突變) 06/27 17:32
推 minniekidlu : 推樓上G大,辛苦了。若回文也可以明顯讓其他人更容 06/27 21:47
→ minniekidlu : 易找到~ 06/27 21:47
推 sabine0616 : 謝謝g大分享,辛苦了QQ 06/27 22:30
推 Jiang : 我孩子從滿月開始手上就有一個,慢慢腿和腰都長出 06/28 01:07
→ Jiang : 來,帶去看兒童神經內科,因為一公分以上的不滿6個 06/28 01:07
→ Jiang : ,所以也暫時沒說什麼。現在孩子快要一歲,我最怕 06/28 01:07
→ Jiang : 看到她某些皮膚又快要長咖啡牛奶斑,感覺湊滿6個斑 06/28 01:07
→ Jiang : 會出什麼事 06/28 01:07
推 jilllue0907 : green大辛苦了!希望孩子情況穩定下來! 06/29 14:09